PRECEPTORSHIP NACIONAL – Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La precisa clasificación de la enfermedad de neurona motora sigue siendo un objetivo relevante en la actualidad. La definición de criterios clínicos y electrofisiológicos permite una mejor caracterización del fenotipo del paciente, lo cual facilita la toma de decisiones clínicas. Además, la creación de registros compartidos es un objetivo clave de la comunidad científica, al igual que el establecimiento de criterios diagnósticos que favorezcan la detección temprana de la enfermedad. El seguimiento en unidades multidisciplinarias, la investigación de nuevos tratamientos y una comunicación efectiva entre médico y paciente son aspectos fundamentales en el manejo de pacientes con ELA.
Con este propósito, el 27 de Febrero de 2024, desde las 11:30 hasta las 18:00 horas, la Unidad Funcional de Esclerosis Amiotrófica y otras enfermedades de la motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (UFEM), en colaboración con el Grupo Italfarmaco, llevó a cabo la primera edición de 2024 del “Preceptorship Nacional en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)” en el Hospital Universitario de Bellvitge. La UFEM está compuesta por un equipo multidisciplinario de especialistas clínicos con experiencia en el manejo sintomático y progresión de la enfermedad. Este equipo incluye especialistas en neurofisiología, neumología, terapia ocupacional, fisioterapia, enfermería, rehabilitación, endocrinología, dietética, logopedia, psicología y trabajo social.
La Dra. Mónica Povedano, neurofisióloga con una vasta experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, lidera este equipo. La UFEM se dedica a mejorar la calidad de vida de los pacientes, preservar su autonomía en la medida de lo posible y prolongar su supervivencia mediante un diagnóstico temprano y un tratamiento integral.
El objetivo del evento fue permitir que profesionales de la salud dedicados al cuidado de pacientes con ELA en entornos hospitalarios puedan familiarizarse con el funcionamiento de una unidad multidisciplinaria de referencia como la del Hospital de Bellvitge. Durante la jornada, los participantes asistieron a sesiones centradas en el manejo clínico del paciente, los últimos ensayos clínicos, el diagnóstico EMG-ECO, la disfagia y el abordaje psicológico de la ELA, dirigidas por miembros destacados de la Unidad.
En esta primera edición del 2024, profesionales médicos del campo de la ELA y otras enfermedades de la motoneurona del Hospital General Universitario de Elche, el Hospital Clínico de Barcelona y el Hospital Universitario Central de Asturias participaron activamente en el evento.
