La investigación colaborativa, los ensayos clínicos, la atención integral y el despliegue de la Ley ELA marcan el futuro del abordaje de la esclerosis lateral amiotrófica
Con una asistencia que superó las 200 personas, la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, celebrada el pasado 18 de junio en el Hospital Universitario de Bellvitge, con motivo del Día Mundial de la ELA (sábado 21 de junio), se consolidó como un rotundo éxito. Organizada por el Hospital Universitario de Bellvitge, IRB-Lleida y en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, la jornada reunió a pacientes, familiares, profesionales sanitarios y público general en un entorno multidisciplinar para compartir conocimientos, experiencias y los últimos avances en investigación, atención clínica y desarrollo tecnológico en el ámbito de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
El estado actual de la atención integral a los pacientes; la actividad de las plataformas de investigación colaborativa a nivel estatal y europeo que impulsan distintos ensayos clínicos; el creciente protagonismo de aplicaciones, plataformas de telemedicina e innovadores dispositivos de comunicación y el desarrollo de la llamada Ley ELA son los principales temas que se han tratado hoy en la jornada.
Dirigida a profesionales y pacientes, la jornada ha aglutinado en su programa todos los elementos y agentes que son relevantes para avanzar en el conocimiento de la enfermedad:
- La investigación colaborativa, tanto a nivel estatal, con el proyecto SEED-ALS, como europeo con la iniciativa PRECISION-ALS. Se trata de dos plataformas que apuestan de forma decidida por la cooperación y la suma de esfuerzos entre centros y grupos de investigación. El SEED-ALS reúne a 27 grupos de investigación de todo el estado, bajo el paraguas del Instituto de Salud Carlos III y una dotación de 4 millones de euros. A escala europea, PRECISIONES ALS reúne 9 grandes centros de investigación de atención e investigación de la ELA, entre los que figura el Hospital Universitario de Bellvitge. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar a las fuerzas de la investigación clínica europea y aprovechar la potencia del big data y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes.
- Los ensayos clínicos, con modelos de éxito como los que han permitido confirmar los beneficios del fármaco Tofersen por ralentizar la evolución de una variante genética de la enfermedad, y que han propiciado su reciente inclusión en el catálogo del sistema público de salud. En esta línea, la Dra. Mònica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge e investigadora del IDIBELL, subraya el papel cada vez más relevante de la genética: “es muy importante conocer posibles pacientes portadores de alteraciones genéticas, porque estamos viendo que se convierten en dianas terapéuticas, con las cuales comenzamos a tener fármacos que ralentizan la evolución de la enfermedad”.
- La coordinación con la atención primaria para conseguir una atención integrada de los pacientes de ELA. Los profesionales de los ámbitos de primaria de la Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. «Debemos ser capaces de acercarnos desde el territorio y el terciarismo al domicilio, lograr una continuidad asistencial real con la mirada puesta en el paciente y la familia y extender los beneficios de poner en marcha con las asociaciones de pacientes plataformas como LINKELA, para alargar así la supervivencia dando calidad de vida», explica la Dra. Povedano.
- El desarrollo de la Ley ELA, innovadora en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas y que debe permitir dar un salto adelante cualitativo en el cuidado del paciente y de la familia, que en muchas ocasiones es también quien hasta ahora cuida de la persona afectada de ELA. En opinión de la Dra. Povedano, «si somos capaces de trabajar todos en esta dirección e implementar todo lo que prevé la ley tendremos un modelo de éxito, innovador y referente a nivel europeo, porque no creo que lo haya ningún otro país europeo que tenga una ley de este tipo».
- Por último, una última mesa se centra en los nuevos dispositivos médicos, tecnológicos y de inteligencia artificial capaces de mejorar la calidad de vida de los pacientes, como un joystick bucal, un lector ocular de última generación y la utilización de la inteligencia artificial para identificar de forma precoz la afectación bulbar en la ELA.
