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El pasado 20 de septiembre, en Madrid, se celebró un acto de presentación oficial de QALSODY®, el tratamiento recientemente autorizado para una forma genética de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociada a mutación del gen SOD1. Durante el evento, Biogen destacó el avance que representa esta terapia dirigida y el compromiso con pacientes, investigación y el…

El pasado sábado 5 de julio, la Sala Nova del Ayuntamiento de Cabrera de Mar se llenó de emoción, ternura y esperanza durante la presentación del libro solidario “Vivir con fecha de caducidad”, obra de Pepi Ordóñez, una mujer extremeña afincada en Cataluña que convive desde hace años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). El acto,…

Con una asistencia que superó las 200 personas, la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, celebrada el pasado 18 de junio en el Hospital Universitario de Bellvitge, con motivo del Día Mundial de la ELA (sábado 21 de junio), se consolidó como un rotundo éxito. Organizada por el Hospital Universitario…

El próximo 18 de junio, el Hospital Universitario de Bellvitge de la mano de los integrantes del NeuroHubLab, en colaboración con la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, celebrará la Jornada del Día Mundial de la ELA: Investigación, Atención y Futuro, un encuentro multidisciplinar dirigido a pacientes, familias, profesionales sanitarios y público general, con el objetivo de…

Jano Galán fue un empresario y apasionado del deporte que, tras notar debilidad en un brazo durante un partido de pádel, fue diagnosticado en 2012 con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura. Lejos de rendirse, convirtió su lucha en un motor de inspiración al crear el proyecto DGeneración, una iniciativa destinada a…

Cambrils se volcó con la lucha contra la ELA en una travesía solidaria que batió récords Cambrils volvió a convertirse en la capital de la lucha contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con la celebración de la cuarta edición del Swim for ELA, que tuvo lugar el sábado 10 de mayo de 2025. La prueba…

El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) impulsa el proyecto SEED-ALS (Synergizing Efforts to Develop and Accelerate Breakthroughs in ALS Research), una iniciativa que reúne a los principales equipos de investigación en ELA del país, con el objetivo de impulsar su avance y mejorar el abordaje de esta enfermedad la cual se desconocen los…

El joven investigador Pol Mengod Soler ha sido galardonado con una prestigiosa beca predoctoral de la Fundación Ramón Areces en la convocatoria 2024, dentro del programa “Ayudas Fundación Ramón Areces para la realización de Tesis Doctorales en Ciencias de la Vida y de la Materia”. Esta beca le permitirá desarrollar su tesis doctoral en el…

Que toda persona, organización o entidad con capacidad para acelerar el despliegue práctico de la Ley ELA lo haga. Ésta fue una de las principales conclusiones de la entrevista que el exfutbolista y la jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurología del Hospital de Bellvitge concedieron al informativo…

El MUSiCVEU es un festival solidario de música único que reúne a grupos musicales de estilos y enfoques muy variados, buscando la excelencia y promoviendo la cultura musical en directo en el territorio. Apoya tanto a grupos emergentes de estilo más clásico como a artistas y conjuntos reconocidos en una gran diversidad de géneros: góspel,…